高耀潔醫生,著名的婦產科醫生,1996年開始關注艾滋病防治工作和艾滋病人的處境。
1996年,高耀潔第一次接觸到因輸血感染艾滋病病例。當時的高耀潔和同事都認為艾滋病主要通過性行為傳播,可患者幾乎不可能是性工作者。憑著醫生的直覺她開始調查艾滋病的傳染源。高耀潔通過調查發現所有患者都有獻血史,開始意識到血液傳播艾滋病的嚴重性。從此她積極曝光河南省採血而導致的艾滋病急速傳播,繼而被人所知。同時她走訪了許多村鎮,為當地艾滋病患者提供免費諮詢。她還自己出資、籌資印製宣傳品,傳播艾滋病防治知識,照顧艾滋病死者遺孤。 據高耀潔自己介紹,她個人為預防艾滋病工作投入的資金已經超過了一百萬元人民幣。
上個世紀80年代末開始,有人到河南省偏遠貧窮的農村地區收購廉價血漿,用來制藥。當時血站的做法是,從血液中提取血漿,然後把剩下的紅血球分開,再輸入賣 血人體內。因為負責運輸氧氣和養料的紅細胞並不減少,所以賣血者抽掉400毫升不會有明顯虛弱和委靡不振。但災難就在這不知不覺的回輸中降臨了。事後的研究發現,多個環節被認為存在著致命漏洞:首先是抽完血後剪斷輸血管的消毒剪和掐血袋口的消毒鉗,這兩個器械都與抽出來的全血接觸;然後是離心機,當時普遍 採用的離心機裏面被分成12個小鍋,每個小鍋裏放兩袋血,很容易出現血袋被甩破的情況,如果血站分離員不嚴格操作,未將破損的血袋扔掉,沾有別人血液的紅 細胞會被回輸。
這樣一來,只要一個賣血人體內帶有艾滋病毒,就會迅速蔓延開來。
在最鼎盛時期,整個河南的血站有230多家,直到1995年3月,河南省衛生廳和公安廳發佈通知,已經氾濫成災的血站被大規模取締,最後一批非法血站也在1997年遭到嚴厲打擊而銷聲匿跡。
艾滋病大規模血液傳播的蔓延之勢被掐止了,但悲劇已經上演。高耀潔做了一個決定:謝絕給病人看病,走上防艾之路。她希望全社會能夠了解艾滋病,關注艾滋病,最終遠離艾滋病。那時,高耀潔“並沒有想到這條路如此難走”。
起先,高耀潔背著籌資印出的宣傳防治艾滋病、性病的資料,來到人口流動大的火車站、汽車站去散發,不少人避之不及地將資料扔在地上。慢慢地,情況好起來,願意義務幫助她的大學生也越來越多,但資料的最大市場還是那些艾滋病患者集中的貧困地區。
與來自艾滋病患者和家屬的熱情相比,某些專家的冷漠令高耀潔很不滿意,“就前兩天,我曾經把材料郵寄給中科院的一位知名院士,沒幾天,材料被原封不動退了回來。”地方政府、民間和專家對艾滋病防治態度的差異,使高耀潔感覺如鯁在喉。
她更大的焦慮是,因賣血感染艾滋病的患者已經進入死亡的高發期,“有一次家裏來了12個艾滋病人,今年春節再給他們匯款時被退回了4份,他們都已經死了。”
揭露行騙
高耀潔花費了大量精力揭露“防艾”名義下的行騙。到1998年時,她收到的信件中聲稱包治艾滋病的信占了總數的10%。2003年,因為在一篇題為《你詐騙艾滋病病人的錢財不感到可恥嗎?》的文章中攻擊江湖騙子,高耀潔被告上了法庭。原告李德敏認為,儘管高耀潔並沒有點名,文中提到的騙子就是他,並認為高耀潔侵犯了他的名譽權。2003年底,經法院審理,高耀潔被認定無罪。
照顧“艾滋孤兒”
“艾滋孤兒”是父母死於艾滋病的孩子們。高耀潔自己通過各種方式幫助他們。2000-2004年,她花費八萬多人民幣,無償資助了164名“艾滋孤兒”。 高耀潔把艾滋遺孤的問題總結為三點:生存問題,教育問題,心理問題。尤其遺孤的心理問題,對社會有潛在的威脅。高耀潔通過調查發現,她給孤兒們的匯款,他們常常被監護人扣留、剝奪,只有很少用在了孩子身上。所以她認為,正常人家庭分散領養孤兒是解決“艾滋孤兒”問題的最佳辦法。因為孤兒們可以在正常的家庭、社會環境下成長。
受到的阻力
在她 1998年上書整治遊醫後,女兒郭炎光首先受到牽連:作為河南某醫院
另一件事就是高耀潔的安全問題,整頓遊醫活動開始後,高耀潔不斷接到恐嚇電話。“1998年的一天下午,一男子打來電話說:“你要再多管閒事,小心 你的老命!” 1999年7月28日下午,又有人打電話威脅:“你又出來胡鬧,這回要殺你全家,連親戚都殺了!”高耀潔在恐嚇面前沒有退縮,她發誓要與遊醫拼個魚死網破。她說,“人總是要死的,關鍵是要死得其所,我都這麼大一把年紀了,如果我的死能喚起更多人關注遊醫,我情我願,我願意用我的鮮血喚醒更多的人……”她 還說:“恐嚇我不怕,艱難我不怕,怕就怕出門就被人安排撞死,如果這樣,就再沒機會宣傳‘防艾’了!”記者不禁為老教授的生命安全捏把汗。
2000年3月18日,高耀潔在給艾滋病人送藥時拍的照片被單位領導扣下。
2000年11月9日,早就定好的去某高校講課,某書記打電話問高耀潔:“下午給學生講什麼?”高耀潔說:“自我保健知識。”對方又問:“講艾滋病嗎?”高耀潔說,“講,講的很少。”2個多小時後,講課被莫名取消了。 2000年11月19日晚,衛生部門某領導來高耀潔家辦事。高耀潔和他談到艾滋病的嚴重性,對方連連搖手說:“不敢說,不敢說……”高耀潔說:“我自費印的艾滋病資料大量送給河南省防疫站發放。”領導說“單位誰還敢跟你來往?
“由此看來,我真像個‘防艾瘟神’”。高耀潔苦笑著說。
榮譽與獎勵
高耀潔在呼籲人們關注艾滋病問題方面的工作受到很多國際組織的讚揚和嘉獎。
不過河南政府多次阻止高耀潔出國領獎,2001年她獲得「全球衛生理事會」頒發的喬納森.曼衛生及人權獎,但是河南拒絕給她發護照,造成她無法前往紐約領獎。但她還是把獲得的2萬美元獎金和1萬美元贈金全部用來加印《艾滋病性病的防治》一書。 而2003年,高耀潔獲得菲律賓政府頒發的拉蒙﹒拉格塞塞獎,最後也因受到當局阻撓而無法成行。
2007年,高耀潔獲美國婦女組織"生命之音"(Vital Voices)頒發的年度女權活動人士獎。這項獎勵是表彰高耀潔在維護被艾滋病毒感染的病人權利和防治艾滋病方面作出的貢獻。
據美國民主黨議員希拉裡透露,高耀潔是在中國國家主席胡錦濤作了專門批示後才被允許前往美國領獎的。 希拉裡是頒獎給高耀潔的美國"生命之音"組織的名譽主席,預定將由她給高耀潔頒獎。
現在,身體虛弱的高耀潔醫生大部分時間都躺在床上。儘管如此,她仍然沒有放棄艾滋病防治知識宣傳教育工作。高耀潔醫生說----
「我現在還有一萬多本書,我現在一直往各個圖書館在發。」
榮譽:
- 1999 年被評為「全國關心下一代先進個人」;
- 2001年獲聯合國全球健康理事會(Global Health Council)頒發的「喬納森‧曼恩世界健康與人權獎」(Jonathan Mann Award For Global Health and Human Right),被聯合國祕書長安南稱譽為「第一位在中國農村從事愛滋病預防宣傳的女性活動家」;
- 2002年被美國《時代周刊》(Time)評為「亞洲英雄」;被《商業周刊》(Business Week)評為「亞洲之星」
- 2003年獲有「亞洲諾貝爾獎」之稱的「拉蒙‧麥格塞塞」公共服務獎(Ramon Magsaysay Award For Public Service);《南方周末》2003年度人物題名。
- 2004年,她被評為中國中央電視臺「感動中國2003年十大年度人物」之一。11月2日,獲得「內滕國際育兒獎」,頒獎於人民大會堂。《南方人物周刊》將她列為「影響中國的公共知識分子五十人」之一。
- 2005年獲「全球千名婦女爭評2005年諾貝爾獎聯合會」提名競逐諾貝爾和平獎;2007年獲美國民權組織「生命之音」頒發年度「全球女性領袖」獎。
著作:
- 《一萬封信--我所見聞的艾滋病、性病患者生存現狀》,高耀潔編著,中國社會科學出版社,2004年,ISBN:7-5004-4601-2
- 《中國艾滋病調查》,高耀潔著,廣西師範大學出版社,2005年,ISBN: 9787563353170
- 《鮮為人知的故事--艾滋病、性病防治大眾讀本》,高耀潔、尚慧彬、郭明久著,中原農民出版社,2003年,ISBN:7-80641-606-4
- 《艾滋病與性病防治》,高耀潔著,河南科學技術出版社,2002年,ISBN:7-5349-2008-6
- 《實用女科全集,女性常見疾病防治》,高耀潔總主編 ; 李慧敏,王建凱主編,鄭州,河南醫科大學出版社,1999年,ISBN:7-81048-325-0
2005年5月,天津,“第五屆全國書市”上,為了宣傳當時新出版的《中國艾滋病調查》,高耀潔到場簽名售書。駐足者寥寥。據她自己介紹,她出版的有關河南“艾滋村”的書籍在河南省是被禁止的。高耀潔本人表示,她有兩本書等待出版:《艾滋殤》和《十年防艾路》,前者書稿於2004年已交付出版社,但至2007年仍未能出版。後者的編輯因為此書失去了工作。